La Cámara de Representantes de Misiones aprobó este jueves el proyecto que propone la creación del Programa Provincial de Cardiopatías Congénitas, una herramienta destinada a fortalecer la detección temprana, el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento integral de pacientes con estas patologías desde la etapa prenatal hasta la adultez. La iniciativa también incorpora cobertura para estudios, intervenciones médicas, y un registro provincial.
Durante su tratamiento, la diputada de Encuentro Misionero y miembro informante en esta ocasión, Lilian Tartaglino, sostuvo que las cardiopatías congénitas “son las enfermedades más frecuentes en los niños” y advirtió que, sin tratamiento oportuno, “pueden provocar secuelas permanentes, discapacidades e incluso la muerte”.
Destacó que la ley apunta a fortalecer el diagnóstico mediante estudios específicos que permitan detectar anomalías cardíacas antes del nacimiento. Además, la propuesta modifica la edad gestacional en la que debe realizarse el ecocardiograma y doppler fetal, una herramienta que puede resultar determinante para identificar patologías complejas.
Diagnóstico precoz y seguimiento permanente
La legislación también incorpora la oximetría neonatal obligatoria, un estudio sencillo que mide la oxigenación en recién nacidos durante las primeras 24 horas de vida. La diputada señaló que este control permite detectar alteraciones cardíacas que podrían pasar inadvertidas en los primeros momentos posteriores al nacimiento y facilitar una intervención temprana.
Además, se prevé la adhesión formal a la Ley Nacional 27.713 de Cardiopatías Congénitas. “Si bien la provincia ya integra la red nacional, ahora se formaliza esta incorporación a una normativa que, aunque atravesó modificaciones y recortes en su implementación, continúa vigente”, señaló Tartaglino.
La iniciativa contempla cobertura integral para estudios diagnósticos, tratamientos médicos, cirugías, rehabilitación, medicamentos, asistencia psicológica y traslados. También incorpora herramientas de telemedicina y seguimiento remoto para acompañar a pacientes y familias que residen en distintas localidades de la provincia.
Entre otros puntos, la ley establece un Registro Provincial de Cardiopatías Congénitas y declara el 14 de febrero como Día Provincial de las Cardiopatías Congénitas. El sistema tendrá como nodo central al Parque de la Salud de Misiones, ubicado en Posadas, el cual se articulará con la red nacional para garantizar derivaciones rápidas en los casos que requieran cirugías o procedimientos de alta complejidad.
Seguimiento necesario para el bienestar del paciente
Tartaglino subrayó que “muchas cardiopatías pueden detectarse recién en la adolescencia o incluso en la adultez”, por lo que el programa amplía el seguimiento más allá de la etapa neonatal. “Esto nos abre el panorama porque, con tratamiento, tienen más del 90% de sobrevida”, explicó.
El programa provincial permitirá articular el trabajo que ya realizan los equipos especializados del Parque de la Salud con la red sanitaria de toda la provincia, incorporando además herramientas de detección precoz, seguimiento y derivación para los casos de mayor complejidad.
En ese sentido, la legisladora destacó que la iniciativa permitirá ampliar las posibilidades de diagnóstico y atención. “Sabemos que es algo grave y que todavía hay lugares en los que no hay diagnóstico. El tratamiento les da posibilidad de vivir a muchísimos niños”, afirmó.
La conmovedora historia de Álvaro
Durante la reunión de este jueves del espacio Encuentro Misionero conocido como “La Previa”, en la antesala de la sesión legislativa, se dieron a conocer testimonios de familias que conviven con estas patologías. Una de ellas fue Antonella Colombo, madre de Álvaro, un niño de seis años que nació con una cardiopatía congénita compleja y que deberá afrontar distintas intervenciones a lo largo de su vida.
Colombo recordó que Misiones “fue la primera provincia en sancionar una ley de ecocardiografía fetal, una herramienta que permite detectar anomalías cardíacas durante la gestación y facilita intervenciones tempranas”. Según explicó, el acceso universal a ese estudio resulta clave para mejorar las posibilidades de tratamiento y acompañar a las familias que atraviesan este tipo de diagnósticos.
En nombre de su hijo y de su familia, agradeció las políticas públicas impulsadas en materia de salud y valoró la creación del Programa Provincial de Cardiopatías Congénitas. “Les agradecemos que nos den la posibilidad, simplemente, de seguir vivos”, concluyó.
El acompañamiento de Encuentro Misionero al proyecto de Cardiopatías Congénitas también se reflejó en las palabras del diputado provincial y líder del espacio, Carlos Rovira, que destacó la importancia de incorporar estas experiencias al debate legislativo. “Esto es imposible en los ámbitos tradicionales de la política. Aquí, este tipo de cuestiones, es central para nosotros porque nos permite ubicarnos en el lugar exacto del problema, del acontecimiento y del conocimiento”, afirmó.
Rovira consideró que este tipo de situaciones suelen quedar fuera de la agenda pública pese a su impacto cotidiano en miles de familias. En ese sentido, sostuvo que se trata de “cuestiones de la vida común, que hay que rescatarlas, valorarlas y conocerlas”, y remarcó que “no se puede querer, mucho menos defender, lo que se desconoce”.